Grossesse & spondylarthrite

Crédit photo @ Kelsey Floyd

S’il y a bien une chose qui m’a manquée pendant la grossesse, ce sont les infos sur ma maladie : la spondylarthrite. J’ai plusieurs fois consulté gynéco et rhumato lors de douleurs plutôt fortes et si la première me rassurait en me disant que tout allait bien pour bébé, le rhumato, lui, m’a surtout demandé de prendre mon mal en patience… Or, je crois qu’en étant enceinte et en ayant mal, on peut tout faire sauf attendre! Aux douleurs se mêlent également les très nombreuses interrogations à la fois sur la grossesse et la maladie. Bien souvent, avant d’être enceinte, vos médecins vous diront qu’il y a deux solutions : soit les douleurs se font la malle pendant la grossesse et l’après-accouchement risquera de piquer, soit les douleurs redoubleront (et dans de rares cas, vous n’aurez plus mal après l’accouchement!). Voilà les seules infos dont je disposais, enceinte.

   Effectivement, au départ, j’étais plutôt rassurée : les douleurs étaient plutôt légères, j’étais sur mon petit nuage, pépère. Et puis un jour, énorme douleur dans le bas du ventre, uniquement d’un côté. J’ai eu peur, d’autant que je venais d’avoir des résultats d’analyse pas terribles. Et je me suis rassurée avant de filer chez la gynéco en pensant à un truc qui m’est arrivé quelques années plus tôt : après deux semaines de douleur dans le bas du ventre, uniquement d’un côté, mon médecin ne sachant plus quoi faire m’a conseillé d’aller aux urgences gynécos d’un grand hôpital parisien. Là, alors qu’environ 50 personnes attendaient, on m’a presque jetée sur un brancard pour des examens immédiats. On soupçonnait une grossesse extra-utérine. Je suis ressortie de là en fin de journée, sans qu’on ait trouvé quoi que ce soit. C’est seulement quelques jours après que j’ai compris. C’était la spondylarthrite. La douleur résonnait si fort que j’avais l’impression d’avoir mal aux ovaires (attention cependant : vous pouvez aussi avoir mal aux sacro-iliaques, dans le bas du dos, souvent uniquement d’un côté et faire une grossesse extra-utérine. Si vous avez le moindre doute, des saignements, même légers, foncez aux urgences) Là, je n’étais pas enceinte mais cette même douleur est revenue lors de la grossesse. En fait, on se fiche royalement de cette anecdote, retenez juste une chose : enceinte, les douleurs de la spondylarthrite sont différentes et vous devez les réapprendre. J’ai toujours été malade, depuis l’enfance, je vis les mêmes douleurs, les mêmes schémas. La grossesse les a complètement bouleversés.

   Alors non, ce n’est pas parce qu’on a mal que bébé va mal. Non, il n’est pas en souffrance, il ne va pas mourir. Si vous décelez des trucs différents, que vous ne le sentez pas, filez chez le médecin, il vaut mieux être trop prudent que pas assez. Une fois que vous reconnaîtrez les douleurs, que vous serez « habituée », ça ira mieux. Ce post peut sembler bête mais je me suis trouvée tellement seule face à mes inquiétudes et douleurs lors de la grossesse. Personne ne vous dira que la douleur peut être si forte à des endroits inconnus ; aucun médecin ne vous dira que vous allez peut-être avoir envie de hurler tellement vous aurez mal. On vous dira d’attendre. De ne pas prendre de médicaments. De respirer. Que ça va passer. De ne pas vous inquiéter. De profiter de votre grossesse. De dormir…

   Mais vous ne ferez peut-être pas tout ça. Vous serez effectivement seule avec votre maladie. Vous allez devoir trouver des solutions pour aller mieux. Pour ma part, j’ai essayé l’homéopathie sans succès, j’ai continué les séances de kiné, fait des séances d’ostéo contre l’avis du rhumatologue (et j’ai bien fait puisque je revivais après!), utilisé des dizaines de bouillottes et été très pressée d’accoucher. Si vous le pouvez, trouvez des médecins qui comprennent bien la spondylarthrite ou au moins, qui vous écoutent. Ce n’est qu’après mon accouchement que j’ai eu la chance d’avoir une super rhumatologue qui s’inquiète d’abord de mes douleurs avant de regarder mes IRM ; j’ai appris ensuite qu’elle était enceinte, sûrement pour ça qu’elle comprenait ce que je lui disais.

   Faites-vous aider chez vous si vous le pouvez, chouchoutez-vous, achetez des milliers de bouillottes et prenez des bains chauds, entourez-vous de spécialistes qui vous écoutent et respirez : ça ne dure que 9 mois (ouf).

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